Pacjenci, którzy otrzymali skierowanie do hospicjum od onkologa są niekiedy przerażeni i nie chcą o tym słyszeć. Może jeszcze bardziej przerażone są rodziny tych chorych. „Hospicjum, czyli już koniec?” „Tylko nie hospicjum...”, „Zostało mi tylko hospicjum.” „Ale ja nie chcę mamy oddać do hospicjum…” Są to stwierdzenia, które często padają podczas zgłaszania chorego do hospicjum.

Często, zanim zdecydują się przyjść ze skierowaniem, mija trochę czasu, niekiedy chowają to skierowanie gdzieś głęboko i nie chcą w ogóle słyszeć o przyjściu do hospicjum, a czasem, zrezygnowani, pojawiają się w hospicjum zaraz po wizycie u onkologa, podczas której usłyszeli przykre wiadomości o tym, że ich choroba nie kwalifikuje się do leczenia przyczynowego, czyli nie reaguje na leczenie przywracające zdrowie.

Warto wiedzieć, że:

  • Istnieje Hospicjum Domowe. Nie trzeba wtedy nikogo „oddawać do hospicjum”, a  można uzyskać fachową, dobrą pomoc leżąc wygodnie w swoim własnym łóżku, czy siedząc w ulubionym fotelu w swoim pokoju.
  • Przy hospicjach są zazwyczaj Poradnie Medycyny Paliatywnej – można przyjść do Poradni i u lekarza, specjalisty z medycyny paliatywnej, uzyskać profesjonalną pomoc. Poradnie Medycyny Paliatywnej stanowią również odrębną formę opieki, nie muszą być związane z hospicjami.
  • Opieka paliatywna i hospicyjna ma na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z codziennymi problemami związanymi z postępującą chorobą. Podejmowane działania mają na celu zapobieganie cierpieniu, niesienie ulgi, leczenie bólu i innych objawów oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów wraz ze wsparciem dla rodziny pacjenta.
  • Opieka paliatywno-hospicyjna jest dla pacjenta bezpłatna

Nie ma jak w domu”, czyli Hospicjum Domowe

Większość pacjentów najlepiej czuje się w swoich domach, w otoczeniu bliskich i tam chciałaby pozostać w trudnym okresie choroby. Dla tych osób Hospicjum Domowe będzie najlepsze. Rodzinny dom stwarza atmosferę bezpieczeństwa, komfortu i poczucie intymności. Chory może przebywać w domu jeśli stan zdrowia na to pozwala, a pacjent ma zapewnioną pomoc rodziny. Zespół Hospicjum Domowego uczy rodziny sprawowania domowej opieki nad chorymi, czuwa nad jej prawidłowym przebiegiem i służy bliskim chorego pomocą w różnorodny sposób.

W Hospicjum Domowym wszechstronną opieką objęci są chorzy z zaawansowanymi, niepoddającymi się leczeniu przyczynowemu, postępującymi, zagrażającymi życiu chorobami przewlekłymi o złym rokowaniu, często są to pacjenci z chorobą nowotworową.

Lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy Hospicjum Domowego przyjeżdżają do domu chorego. Leczą objawy związane z postępem choroby, jakie występują u chorego – czasem jest to ból, czasem nudności, wymioty, zaparcia, obrzęki, czy duszność. Starają się przy pomocy leków, postępowania rehabilitacyjnego, czy pielęgnacji poprawić komfort życia pacjenta. Przy tak ciężkiej chorobie może wystąpić wiele objawów, które dokuczają choremu.

Jeśli będzie potrzeba specjaliści zaproponują zastosowanie pewnych ułatwień w domu, np. pożyczenie specjalnego łóżka, chodzika, czy toalety przyłóżkowej. Czasem pacjent, czy rodzina, sami nie wpadną na pomysł, że jakieś proste urządzenie może pomóc znosić chorobę.

Pomoc choremu zapewnia wielodyscyplinarny zespół osób, w skład którego wchodzą: lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy i pracownicy socjalni, a w niektórych hospicjach, dodatkowo, farmaceuci, kapelani i wolontariusze. Częstość wizyt uzależniona jest od indywidualnych potrzeb pacjenta, jednakże wytyczne opracowane na potrzeby opieki paliatywnej przewidują, że lekarz powinien chorego odwiedzać minimum raz na dwa tygodnie, zaś pielęgniarka - dwa razy w tygodniu. Inni członkowie zespołu odwiedzają chorego w zależności od potrzeb i po uzgodnieniu z chorym i jego rodziną.

Hospicja Domowe, które zawarły kontrakt z NFZ są zobowiązane do zapewnienia choremu opieki przez całą dobę. Co to znaczy „opieka przez całą dobę”? To znaczy, że chory i jego rodzina mogą telefonować do lekarza i pielęgniarki również w nocy, w niedziele i święta, a jeśli będzie taka potrzeba - lekarz, czy pielęgniarka przyjadą z wizytą do domu. Daje to poczucie bezpieczeństwa pacjentowi i jego rodzinie, dzięki temu chory wie, że „gdyby coś się działo” może liczyć na dodatkową wizytę lekarza i pielęgniarki.

Zadaniem zespołu jest również wspieranie rodziny, która zajmując się ciężko chorym podejmuje wiele, nieznanych dotychczas, obowiązków związanych z opieką nad chorym, np. podaje leki, pomaga w toalecie, czy zmienia opatrunki.

Poradnia Medycyny Paliatywnej

Specyfika działania jest podobna - lekarze w Poradni Medycyny Paliatywnej udzielają konsultacji chorym, u których zakończono leczenie przyczynowe. W ramach Poradni chory może przyjść do placówki (np. hospicjum), a u pacjentów, którzy ze względu na ograniczoną możliwość poruszania się nie mogą przybyć do placówki, są możliwe wizyty domowe.

Różnica między opieką w Poradni Medycyny Paliatywnej a opieką w Hospicjum Domowym polega na tym, że w Poradni opieka jest mniej intensywna. Zazwyczaj nie ma wizyt pielęgniarskich, lekarz odwiedza chorego rzadziej. Niektórzy pacjenci wolą taką formę opieki.

Hospicja Stacjonarne i oddziały medycyny paliatywnej, czyli oddziały szpitalne

Pacjentom, którzy wymagają opieki całodobowej, proponuje się pobyt na oddziale stacjonarnym. Wskazaniem do tego typu opieki jest obecność trudnych do opanowania w warunkach domowych dolegliwości, które wymagają specjalistycznej, całodobowej pomocy medycznej, jak również, jest to miejsce dla chorych, którzy z różnych przyczyn nie mają dostatecznej opieki w domu np. dla osób samotnych, albo w sytuacjach, gdy nie ma możliwości sprawowania całodobowej opieki przez rodzinę.

Chorzy w hospicjum objęci są opieką przez interdyscyplinarny zespół pracowników medycznych (lekarzy, pielęgniarek, psychologów, pracowników socjalnych, fizjoterapeutów, farmaceuty, terapeuty zajęciowego i dietetyka), kapelana oraz wolontariuszy. Przyjętym chorym zapewnia się ciągłą opiekę lekarsko – pielęgniarską.

Zazwyczaj oddziały hospicyjne są urządzone w sposób bardzo przyjazny choremu i rodzinie. Zespół pracowników dokłada starań, aby chory miał jak najlepsze warunki a i rodzina otrzymała odpowiednie wsparcie. Rodziny chorych, jak również wszystkie osoby zaprzyjaźnione, mogą, na ogół, bez ograniczeń czasowych towarzyszyć choremu.

Odrobinę historii

Nazwa hospicjum pochodzi od łacińskiego słowa hospes, czyli gość, który przybywa z daleka i ma prawo do opieki i odpoczynku.

Współczesny model opieki hospicyjnej stworzyła Cicely Saunders – Angielka, która w 1967 roku otworzyła w Londynie specjalistyczny ośrodek opieki nad chorymi umierającymi – Hospicjum Świętego Krzysztofa.

Od tego czasu w Europie i na świecie ruch hospicyjny rozwijał się bardzo dynamicznie. W Polsce rozwój ruchu hospicyjnego miał swój początek w latach 70-tych ubiegłego wieku. Początkowo był to ruch społeczny oparty na zasadach wolontariatu, z czasem, kiedy dostrzeżono potrzebę wypracowania profesjonalnych metod łagodzenia dolegliwości nastąpił rozwój medycyny paliatywnej wchodzącej w skład struktur ochrony zdrowia.

Literatura:

  1. De Walden–Gałuszko K. (red.): Podstawy opieki paliatywnej. PZWL, Warszawa 2004
  2. De Walden-Gałuszko K. – Psychoonkologia w praktyce klinicznej, PZWL, Warszawa 2011
  3. Dorfuller M., Dzietzfelbinger H. : Psychoonkologia – diagnostyka, metody terapeutyczne Elsevier Urban and Partner, Wrocław 2011
  4. Górecki M.: Hospicjum w służbie umierających, Wydawnictwo Akademickie Żak , Warszawa 2000
  5. Kinghorn S., Gaines S. : Opieka paliatywna. Elsevier Urban and Partner, Wrocław 2012
  6. Thomas C. : Place of death: exploring preferences, w: Cancer Nursing Practice – the journal for professionals working in cancer care, Volume 4, Number 6, July 2005, RCN Publishing Company