Zachorowanie na chorobę nowotworową jest zwykle ogromnym stresem. Wywołuje lęk o teraźniejszość i przyszłość. Stawia pod znakiem zapytania możliwość funkcjonowania w sferze rodzinnej, społecznej, zawodowej. Wpływa na sposób postrzegania własnej osoby oraz na kontakty z innymi ludźmi. To sytuacja, która zmienia wszystkie aspekty dotychczasowego życia. Rozpoznanie mięsaka tkanek miękkich wiąże się z pewnymi specyficznymi problemami, które wynikają z rodzaju choroby oraz zastosowanych sposobów leczenia onkologicznego. Należą do nich:

  • kłopoty z diagnozą – mięsaki tkanek miękkich są stosunkowo rzadkimi nowotworami. Większość pacjentów styka się z takim rozpoznaniem po raz pierwszy w życiu. Słowo mięsak może nie być od razu kojarzone z chorobą nowotworową lub rakiem. Dodatkowe utrudnienie stanowi duża liczba podtypów mięsaków tkanek miękkich, często o bardzo skomplikowanych nazwach, różniących się stopniem złośliwości i przebiegiem klinicznym. Znaczna część chorych nie ma wiedzy na temat rozwoju choroby, możliwości leczenia i rokowania, nie zna też innych osób chorujących na mięsaka. Sytuacja taka może nasilać lęk i poczucie niepewności związane z nieznanym rozpoznaniem.
  • zmniejszenie sprawności fizycznej – niemal wszyscy chorujący na mięsaki tkanek miękkich doświadczają jakiegoś stopnia ograniczenia sprawności fizycznej. Wynikać to może z samej obecności nowotworu, obejmującego określone grupy mięśniowe, jak również może być następstwem leczenia onkologicznego. Ograniczenie dotychczasowego funkcjonowania jest szczególnie trudne do zaakceptowania dla osób będących aktywnymi fizycznie przed zachorowaniem (np. uprawiających sport, pracujących fizycznie, posiadających hobby związane z aktywnością) oraz dla osób młodych. Obniżenie sprawności fizycznej wywoływać może pogorszenie samopoczucia oraz zmniejszenie samooceny.
  • leczenie operacyjne – jest podstawową metodą leczenia większości rodzajów mięsaków tkanek miękkich. Polega często na wykonaniu rozległych zabiegów usunięcia dużej ilości tkanki mięśniowej. Skutkuje to znacznym ubytkiem tkanek, mogącym wpływać na funkcjonowanie np. kończyny. Zdarza się, że po zabiegu operacyjnym nie można wykonać wszystkich ruchów (np. zginać kończyny, unosić barku) lub że ruchy te mają niepełny zakres. W większości przypadków usprawnienie kończyny uzyskać można dzięki fizjoterapii.
  • amputacja kończyny – u niewielkiej części chorych na mięsaki tkanek miękkich (poniżej 10% pacjentów) lokalizacja nowotworu lub jego zaawansowanie nie pozwalają na przeprowadzenie leczenia oszczędzającego. Konieczna jest wówczas amputacja kończyny. Dla każdego pacjenta jest to niezwykle trudna sytuacja, gdyż budzi obawy o możliwość samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Wiąże się z koniecznością długotrwałej fizjoterapii. Zastosowanie protezy kończyny oraz rehabilitacja pozwalają zazwyczaj uzyskać zadowalający poziom sprawności.
  • ból fantomowy – u nielicznych chorych, których poddano amputacji, występuje uczucie bólu zlokalizowanego w nieistniejącej części kończyny. Pacjenci ze zdziwieniem mówią o bólu części ciała, która została odjęta. Odczucie takie powstaje w mózgu, w miejscu, do którego zwykle docierały informacje o bólu w chorej ręce lub nodze. Leczenie tego nietypowego rodzaju bólu wymaga połączenia farmakoterapii, fizjoterapii oraz metod psychologicznego oddziaływania na pacjenta.
  • radioterapia – jest metodą leczenia wykorzystywaną w większości typów mięsaków tkanek miękkich. Stosowana jest przed leczeniem chirurgicznym lub (częściej) kilka tygodni po operacji. Główną niedogodnością staje się długi czas leczenia, mogący wynosić nawet 7 tygodni. Dodatkowym źródłem stresu może być konieczność przebywania w szpitalu w czasie radioterapii, choć w większości przypadków leczenie prowadzone jest w trybie ambulatoryjnym (pacjent przychodzi tylko na seans radioterapii trwający 15 – 60 minut, w zależności od techniki napromieniania). Skutkiem ubocznym radioterapii może być obrzęk i zwłóknienie napromienianych tkanek, powodujące ograniczenie zakresu ruchów. . Dla części chorych radioterapia jest leczeniem nieznanym, budzącym lęk i niepokój. Dobrze jest wyjaśnić z lekarzem wszelkie wątpliwości i obawy przed rozpoczęciem leczenia.
  • chemioterapia – stosowana najczęściej w skojarzeniu z chirurgia i radioterapią. Przyczynić może się do uczucia osłabienia, zmęczenia i znużenia leczeniem, obniżenia nastroju. Objawy te ustępują zwykle po kilku dniach od zakończenia chemioterapii.
  • fizjoterapia – jest bardzo istotną częścią leczenia mięsaków tkanek miękkich, gdyż zmniejsza nasilenie skutków niepożądanych leczenia chirurgicznego i radioterapii. Umożliwia zachowanie sprawności ruchowej, a w przypadku osób po amputacji kończyny – przywrócenie sprawności. Może być jednak procesem żmudnym i długotrwałym, wymaga od pacjenta samozaparcia, pozytywnej motywacji oraz pełnej współpracy z fizjoterapeutą.
  • zmiany w wyglądzie ciała – poszczególne metody leczenia onkologicznego wywoływać mogą różne zmiany w wyglądzie ciała: ubytek tkanek po operacji, zmianę kształtu kończyny, widoczne blizny pooperacyjne, obrzęk i przebarwienia skóry po radioterapii, utratę wagi i wypadanie włosów po chemioterapii. Świadomość zmian, jakie zaszły w wyglądzie ciała, prowadzić może do pogorszenia samopoczucia i obniżenia samooceny. Może mieć niekorzystny wpływ na poczucie własnej atrakcyjności oraz prowadzić do ograniczenia kontaktów towarzyskich.
  • wpływ na życie intymne – zmiany w wyglądzie, obniżenie sprawności fizycznej, zmniejszenie poczucia atrakcyjności, zmęczenie i osłabienie towarzyszące leczeniu onkologicznemu mogą mieć negatywny wpływ na sferę życia intymnego. Sytuacja taka obniża jakość życia chorego, może przyczynić się do pogorszenia relacji z partnerem/partnerką. Niektóre metody leczenia onkologicznego wywoływać mogą przejściową lub trwałą utratę płodności, co stanowić może dodatkowe obciążenie psychiczne dla chorych planujących posiadanie potomstwa.
  • zmiana ról społecznych – rozpoznanie choroby nowotworowej, konieczność podjęcia długiego leczenia oraz spadek sprawności fizycznej mogą wywołać zmiany w całym życiu chorego. Może pojawić się konieczność zrezygnowania z dotychczasowej pracy, utrata części zarobków, obniżenie komfortu życia pacjenta i jego rodziny. Z tego powodu mogą ulec pogorszeniu stosunki między członkami rodziny. Sytuacja taka jest źródłem dużego stresu, poczucia bezsilności, frustracji, poczucia osamotnienia, często depresji.

Proces leczenia mięsaków tkanek miękkich jest zwykle złożony i długotrwały. Obejmuje różne metody terapii onkologicznych oraz fizjoterapię, która wymagać może wielomiesięcznego wysiłku. Stanowi ogromne wyzwanie dla sił fizycznych, psychicznych i duchowych pacjenta oraz jego rodziny. Wymienione wyżej problemy są tylko przykładami trudności, jakie spotkać mogą chorego na etapie diagnostyki, leczenia i rekonwalescencji. W przypadku większości z nich można znaleźć skuteczną pomoc wśród członków wielodyscyplinarnego zespołu medycznego, składającego się z lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologa, psychoonkologa, pracownika socjalnego, osoby duchownej. Ważne jest, aby pojawiające się problemy lub sytuacje trudne próbować rozwiązywać od razu, aby samotnie borykając się z nimi nie tracić energii potrzebnej do walki z chorobą nowotworową.

Piśmiennictwo:

  1. Rutkowski P, Krzemieniecki K. Mięsaki tkanek miękkich u dorosłych. W: Krzakowski M., Warzocha K. Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych 2013 rok, Via Medica, Gdańsk 2013, 464-470.
  2. Segall S, DuHamel K, Pau L. Psychological adaptation, coping, and distress in adult-onset soft tissue sarcomas. ESUN 2010: 7, 4.
  3. Tchórzewska – Korba H. Rehabilitacja chorych na nowotwory z elementami psychoonkologii. Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, Warszawa 2011, 51-69.