„na drzewie algorytmu mojego leczenia nie ma wierzchołków końcowych.
przeważają zamknięte i wykluczające się możliwości.
chciałoby się powiedzieć - jesień jest, co się więc dziwić - liści nie ma.
ale nie żywię do nikogo żalu ni pretensji.
wybierałam sama, wybierałam najlepiej jak umiałam.
mimo braku znajomości zasad, mimo świadomości czekającej mnie przegranej, dokonywałam, dokonuję, wyborów najlepiej jak potrafię. a przynajmniej - staram się.
wszystko to nie byłoby możliwe, gdyby nie całkowite oddanie i zaufanie Niemęża i Babci B.
dzięki Nim czas choroby stanowi najwspanialsze chwile mojego życia.
pławię się w miłości.
powtórzę więc raz jeszcze: chwilo, trwaj.” [1]

 

Słowa te napisała Joanna Sałyga w ostatnich tygodniach swojego życia na blogu zatytułowanym „do czego przyda się chustka?”, na którym opisywała rodzinną codzienność „z rakiem w tle”.Podkreśliła w nichwartośćwsparcia otrzymanego podczas trudów chorowania oraz jego znaczenie dla kształtowania się pełnej akceptacji postawy wobec choroby i zbliżającej się śmierci.

Okres terminalny, kiedy zahamowanie postępu choroby nowotworowej nie jest już możliwe i przechodząc na leczenie objawowe odstępuje się od dalszych prób przedłużania życia, jest dla pacjenta oraz jego rodziny sytuacją wyjątkowo trudną. Reakcje chorego na ten nowy stan mogą być bardzo różne. Stosunkowo spokojne przyjęcie perspektywy śmierci: zaakceptowanie jej nieuchronności i przemyślane przygotowywanie się do odejścia, zdarza się raczej rzadko i zwykle dotyczy dojrzałych psychicznie osób starszych [2].Przyjęcie przez chorego do wiadomości, że nie zostanie wyleczony przebiega w czasie i ma swoją dynamikę,mogącą przejawiać się w reakcjach całkowitego szoku, zamrożenia osobowości, paniki, poczucia smutku i bezradności [3].

W przejściu tego procesu bardzo cenne dla wielu osób może okazać się wsparcie psychologiczne. Jest ono najczęściej rodzajem terapii objawowej, polegającej przede wszystkim na zastosowaniu środków psychologicznych dla zmniejszenia lub usunięcia (jeśli to możliwe) dolegliwości. Dostosowane do ogólnej sytuacji chorego oddziaływania terapeutyczne skierowane są na konkretne objawy [2].

W fazie terminalnej choremu zwykletowarzyszy nieustający niepokój i przygnębienie, przejawiające się w jawnych bądź utajonych reakcjach takich jak: płacz, wygłaszanie skarg i sądów, specyficzna „mowa ciała” (np. spowolnienie ruchowe czy zgarbiona sylwetka). Może pojawić się niskie poczucie własnej wartości i/ lub, będące konsekwencją myślenia magicznego i przekonania o własnej nieprzydatności, poczucie winy. Reakcja może również przybrać formę odmowy, która wyraża się poprzez agresję, złość, gniew, bunt i oskarżanie. Przygnębienie, gniew i agresja mogą pełnić negatywną rolę i pogłębiać proces nieprzystosowania się do choroby. Dzięki pracy psychologicznej mogą jednak zostać oswojone, aby pełnić funkcję ochronną i mobilizującą w procesie przystosowania się do choroby [3]. W sytuacji dużego napięcia emocjonalnego werbalizacja negatywnych uczuć i doznań pomaga w odreagowaniu ich nadmiaru.Wypowiedzenie w atmosferze otwartości i spokoju trudnych treści zwykle umniejsza ich ostrość i negatywny ładunek uczuciowy, pozwalając w efekcie poczuć ulgę, większy spokój i lepszy nastrój [2].

W przyjęciu wiadomości o terminalnej fazie choroby, oswojeniu się z nową sytuacją i zaadaptowaniu się do niej oraz poprawie stanu emocjonalnego bardzo ważną funkcję pełnią mechanizmy obronne. Psychoterapeuta, rozpoznając mechanizmy obronne stosowane przez chorego, może pomóc mu w pracy nad takim ich wykorzystaniem, aby pełniły funkcję adaptacyjną i nie przeszkadzały w przystosowaniu się do terminalnej fazy chorowania [3]. Jeśli osoba stosuje głównie mechanizmy represywne (np. zaprzeczanie, racjonalizację, unikanie) praca polega na takim ich modyfikowaniu, aby chory stopniowo przyzwyczaił się do realnej sytuacji, w jakiej się znajduje. Przy stosowaniu mechanizmów sensytywnych (np. selektywnego przetwarzania informacji, rozszczepiania obrazu choroby, ucieczki w marzenia, zachowań magicznych) terapeuta może służyć jako źródło umacniania nadziei i wsparcia w lepszym poznaniu choroby oraz mobilizacji sił do walki [2,3].

Mechanizmy obronne oraz nadzieja umożliwiają radzenie sobie z zaawansowaną chorobą oraz są warunkiem dobrej jakości życia, czyli subiektywnego poczucia zadowolenia doświadczanego i wyrażanego przez jednostkę. Poczucie dobrej jakości życia charakteryzuje się brakiem rozdźwięku pomiędzy dążeniami a rzeczywistością, pomiędzy sytuacją pożądaną a realną. Psycholog może pomóc pacjentowi w ustaleniu co wpływa na obniżenie a co służy podwyższaniu jakości życia w jego konkretnym przypadku [3]. W fazie terminalnej pacjent onkologiczny może dążyć do polepszenia jakości swojego życia, w czym może być wspierany przez osobę życzliwie i z wyczuciem towarzyszącą mu w przechodzeniu przez poszczególne etapy choroby [2].

Jeśli działanie mechanizmów obronnych zawodzi i przestają pełnić funkcję adaptacyjną pojawia się zespół psychoterminalny, który objawia się między innymi przygnębieniem, wzmożoną drażliwością, uczuciem upokorzenia oraz silnymi lękami. Chory jest skupiony na przeszłości i nie przejawia zainteresowania teraźniejszością, ani przyszłością. Pomoc psychologiczna w takiej sytuacji może dawać wsparcie i przynosić ulgę. W terapii można się zająć modyfikowaniem dysfunkcjonalnych przekonań oraz wyobrażeń dotyczących sytuacji chorego, można uczyć się przydatnych umiejętności radzenia sobie np. z bólem [3].

Chorzy doświadczający bólu oraz lęku przed nim, czujący bezradność wobec przegranej w przeszłości walki z bólem mogą, przy zastosowaniu różnych technik behawioralnych, wpływać na zmniejszenie frustracji, lęku,złości, swojej zależności od systemu opieki oraz leków przeciwbólowych, zwiększenia aktywności i samodzielności, dążąc tym samym do bardziej satysfakcjonującego życia. Praca polega na omawianiu z terapeutą wymiarowości bólu i uczeniu się powstrzymywania błędnego koła składającego się z: niepokoju, napięcia, bólu i ponownie niepokoju. Uzupełnieniem mogą być techniki relaksacyjne, wizualizacje czy hipnoza [3].

Osoby w fazie terminalnej przeżywają zwykle żal, który związany jest ze stratami. Dotyczy on utraty funkcjonowania ciała, niezależności, przyszłości czy oddalania się od bliskich. Psychoterapeuta może pomagać choremu w znajdowaniu przeciwstawienia dla rozgoryczenia [3].

Niezależnie od osobowości i fazy choroby pacjenci onkologiczni nieustannie mierzą się z cierpieniem. Ma ono wymiar cielesny, relacji międzyludzkich, a także wymiar duchowy i egzystencjalny. Chory doświadcza poczucia osamotnienia, bezsensu i pustki, niepokoju. Osoba zbliżająca się do śmierci, pamiętając co zrobiła źle, może się niepokoić czy uzyska przebaczenie. Choremu może być trudno odnajdywać sens życia wobec jego nieuchronnego bliskiego końca. Uwzględniając indywidualność osoby i szanując jej podmiotowość psychoterapeuta może towarzyszyć choremu w opracowywaniu informacji o sobie, innych ludziach i świecie [3]. Czasem samo opowiedzenie o trudnościach i niepokojach sprawia, że rzeczywistość staje się „mniej czarna”.

Niektóre osoby w fazie terminalnej doświadczają potrzeby głębokiego przepracowania psychologicznego swojej osobowości oraz sytuacji choroby. W niektórych przypadkach możliwa jest terapia np. fenomenologiczna (stworzona przez Frankla i nazywana również logoterapią), której celem jest wspieranie osoby przez psychoterapeutę w znalezieniu sensu życia oraz modyfikacji postawy względem śmierci i cierpienia poprzez nadanie im wartości nadrzędnych. W logoterapii dąży się do wypracowania zdolności dystansowania się wobec własnego losu i skierowaniu uwagi w kierunku wartości wyższych [2].

W fazie terminalnej choroby nowotworowej, jeśli człowiek jest świadomy nieuchronności własnej śmierci, doświadcza lęku.Niektórzy chorzy w tej sytuacji doznają trwogi. Trwoga jestparaliżującymlękiem, pojawiającym się wskutek oczekiwania nieszczęścia lub wydarzenia, którego przebieg jest niewiadomy. Paraliżujący strach przed skończonością życia leży u podstaw ludzkiej świadomości i przejawia się myśleniem o śmierci orazjej przewidywaniem. Nieopanowana trwoga, doświadczana wobec zbliżającego się końca życia, uniemożliwia właściwe funkcjonowanie. Człowiek stara się przemóc ten paniczny lęk, aby móc żyć, wykorzystując możliwości, które mu jeszcze pozostały[4]. Nie wszystkim udaje się opanowanie trwogi, warto jednak próbować zarówno samemu mierzyć się z jej paraliżującym działaniem, jak i szukać wsparcia. Wszakże u podstawtrwogi leży nie tylko perspektywa rozliczenia się z życiem, ale również instynkt przetrwania.

 

Bibliografia:

  1. Sałyga J. do czego przyda się chustka? Dostępny na URL: http://chustka.blogspot.com/search?updated-min=2012-01-01T00:00:00%2B01:00&updated-max=2013-01-01T00:00:00%2B01:00&max-results=50
  2. de Walden-Gałuszko K.Wybrane zagadnienia psychoonkologii i psychotanatologii. Psychologiczne aspekty choroby nowotworowej, umierania i śmierci.Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk, 1992.
  3. Rogiewicz M. Praca psychologa z pacjentem w terminalnej fazie choroby. Dostępny na URL: http://hospicja.pl/files/Praca_psychologa.pdf
  4. Rogiewicz M. Trwoga u pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej. MedycynaPaliatywna w Praktyce 2008, 2, 3: 108–110.