Choroba nowotworowa niesie ze sobą szeroki wachlarz myśli, przeżyć i zachowań. Każdy człowiek znajdujący się w tej specyficznej sytuacji reaguje w indywidualny sposób. Chociaż badania i codzienne obserwacje kliniczne pokazują pewne wzory zachowań w sytuacji choroby, to są one jednak zabarwione m.in. cechami osobowości, temperamentem czy sytuacją socjoekonomiczną człowieka chorego.

Elizabeth Kűbler-Ross wyróżniła charakterystyczne reakcje prezentowane przez ludzi w przebiegu trwania choroby takie jak: zaprzeczanie, złość, targowanie się, depresja, akceptacja.  Ich kombinacja opisuje drogę jaką przechodzi osoba, która staje się pacjentem oddziału hematologicznego.

Niepokój związany z pojawiającymi się w organizmie zmianami takimi jak m.in. osłabienie, większa podatność na infekcje, powiększone węzły chłonne, motywuje do zgłoszenia się na wizytę do lekarza rodzinnego (niektóre osoby już na tym etapie zgłaszają się do hematologa). Jeśli leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów i lekarz kieruje do specjalisty to może pojawić się w pacjencie lęk i pytanie: „Czy ja mam raka?”. Chociaż nowotworów układu krwiotwórczego nie nazywa się sensu stricto rakiem (zależy to od tkanki, z której wywodzi się nowotwór) to w równym stopniu co inne nowotwory budzą one lęk.

Dalsze postępowanie diagnostyczne najczęściej wymaga pobytu na oddziale, a co za tym idzie badań budzących niepokój. Tajemniczo brzmiące nazwy jak biopsja (pobranie szpiku), trepanobiopsja (pobranie kawałka kości i szpiku), pobranie krwi na specjalistyczne analizy mogą, przy niedostatecznej informacji ze strony personelu, kumulować obawy o własne życie i zdrowie w osobie czekającej na ich wyniki. Kolejnym trudnym przeżyciem wymagającym dużego wysiłku psychicznego i wsparcia ze strony bliskich jest oczekiwanie (niekiedy trwające kilka tygodni) na ostateczną diagnozę. Z relacji pacjentów wynika, iż niepewność związana z wynikami badań  jest często trudniejszym przeżyciem niż otrzymanie informacji o chorobie. Bez względu na to czy diagnoza brzmi: białaczka, szpiczak, chłoniak, zespół mielodysplastyczny lub czerwienica, każdy chory spotyka się z wrogiem, który jest nieznany i budzi lęk. Część osób poszukuje informacji o chorobie, które mogą je uspokoić albo spowodować jeszcze większą dezorganizację psychiczną. Inne osoby chcą uzyskać jak najmniej informacji, bo wiedzą, że wiedza o chorobie byłaby dla nich w tym momencie zbyt ciężka. Zdarza się, że pacjenci unikają nazwy choroby  i mówią o „chorym szpiku”, „chorej krwi”, „problemie z węzłami chłonnymi”, „anemii”. Nazywanie nie wprost może być próbą zaprzeczenia istnieniu chorobie, sposobem na jej oswojenie, a nierzadko wynika z małej wiedzy o nowotworach układu krwiotwórczego. Jawne zaprzeczanie istnieniu choroby (pomimo otrzymania diagnozy) może spowodować zaniechanie leczenia, a co za tym idzie negatywne konsekwencje dla zdrowia i śmierć. W hematologicznych chorobach przewlekłych diagnoza może stać się nową tożsamością.  Pacjent w okresie leczenia przebywa często tygodniami na oddziale, po wyjściu ze szpitala musi wykonywać badania kontrolne, a w przypadku nawrotu choroby zmierzyć się ponownie z leczeniem i jego skutkami ubocznymi. Choroba jest w całym ciele i nie można jej oddzielić jak np. w innych nowotworach  „to moje płuca są chore”, „mam chore jelito grube”. W nowotworach układu krwiotwórczego to cały człowiek jest chory, a nazwy chorób mogą nieść za sobą ogromne pokłady niepokoju i poczucia bezradności. Niekiedy zdarzają się sytuacje gdy choroba nie wymaga leczenia, a od pacjenta oczekuje się, aby kontrolował swój stan zdrowia i co jakiś czas odwiedził poradnię hematologiczną. W głowie chorego mogą pojawić się wtedy wątpliwości i myśl „To chyba pomyłka, przecież nic mnie nie boli, czuję się dobrze”. W większości przypadków hospitalizacja jest jednak konieczna, ponieważ choroba przyczynia się do znacznego osłabienia organizmu (zaburzenia w morfologii) i wystąpienia różnego rodzaju zagrażających życiu sytuacji (np. ryzyko krwawień, niska hemoglobina). Pobyt w szpitalu wiąże się często z dyskomfortem związanym z wejściem w rolę pacjenta,  utratą intymności, koniecznością poddawania się wielu zabiegom. Przebywając na oddziale chorzy dokonują refleksji nad swoją obecną sytuacją. Pojawiają się pytania „Czy mogłem uniknąć zachorowania? Co zrobiłem źle? Czym zawiniłem?“.

Przyczyny powstania większości nowotworów układu krwiotworczego nie są znane. Trudno zatem odpowiedzieć na pytanie „dlaczego ja?”. Chorzy snują różne hipotezy na temat możliwych scenariuszy rozwoju nowotworu. Poszukiwanie przyczyn, doszukiwanie się winy w sobie, w innych ludziach, w czynnikach zewnętrznych, w Opatrzności to sposoby na poradzenie sobie z trudną do racjonalnego opanowania sytuacją. Wiążą się one z reakcjami złości, postawą buntu wobec leczenia, wobec chęci pomocy ze strony otoczenia, kryzysu wiary czy też dramatycznej utraty sensu życia.

Niektóre choroby rozrostowe układu krwiotwórczego są całkowicie wyleczalne i w tych sytuacjach nietrudno o nadzieję i motywację do walki o zdrowie. Większość z nich jednak trzeba leczyć i kontrolować przez całe życie, a to wymaga uruchomienia długotrwałych procesów adaptacyjnych. W sytuacji kiedy do świadomości chorego dociera fakt zachorowania na ciężką chorobę zaczyna on poszukiwać dróg wyjścia. Chory kładzie się spać z nadzieją, że następnego dnia obudzi się i zły sen minie. Deklaruje zmianę swojego życia, chce przekupić los, targuje się z  Bogiem. Niebezpiecznym sposobem na radzenie sobie z tą ekstremalnie trudną sytuacją jest podjęcie  alternatywnych sposobów leczenia,  kosztem standardowego leczenia cytostatykami.
Chemioterapia to najczęściej kojarzony z hematologią sposób walki z nowotworem. Oprócz radioterapii, leczenia biologicznego, hormonoterapii, terapii celowanych  leczenie to budzi w chorych skrajnie rożne uczucia. Pacjent oczekujący na podanie chemioterapii zastanawia się jak jego organizm zareaguje na „chemię”. Obawia się on reakcji swojego ciała i skutków ubocznych takich jak utrata włosów, uszkodzenie narządów wewnętrznych, bezpłodność. Z drugiej strony otrzymuje chemioterapię jako leczenie choroby czyli jako pomoc. Wcześniejsza wiedza, przekonania, wyobrażenia, a nawet kolor podawanej substancji są czynnikami lękotwórczymi. Ponieważ podawanie cytostatyków jest procesem długotrwałym więc wymaga mobilizacji wielu sił fizycznych i psychicznych. Dużym wyzwaniem dla chorych jest oparcie się zniechęceniu i zmęczeniu spowodowanymi samym leczeniem. Długi pobyt w szpitalu, ograniczenie kontaktów ze światem (ryzyko infekcji), poczucie że w trakcie i po chemioterapii stan psychiczny i fizyczny jest gorszy niż przed jej podaniem stanowi wyzwanie dla pacjenta i jego rodziny.

Osoby, u których sposobem leczenia jest przeszczep szpiku zmagają się z myślami: czy przeszczep to dobre rozwiązanie? Jakie mam szanse na przeżycie przeszczepu? Czy ktoś z rodziny będzie mógł być dawcą? A jeśli nie, to czy szybko znajdzie się dawca niespokrewniony? Czy dożyję do tego czasu? Wątpliwości dotyczą tego czy przeszczep się powiedzie. Czy choroba wróci? Jak wytrzymam izolację? To realne problemy osób oczekujących na przeszczep.
W sytuacji kiedy wyczerpują się możliwości leczenia pacjentowi  proponowany jest niekiedy udział w badaniach klinicznych. Rodzi to niepokój stania się „królikiem doswiadczalnym”a z drugiej strony daje nadzieję na skuteczne leczenie.

Życie chorego wiąże się z przeżywaniem trudnych emocji. Oprócz lęku pojawiającego się na różnych etapach leczenia to obniżenie nastroju, problemy z adaptacją do nowej sytuacji a w końcu depresja są elementami mocno obniżającymi dobrostan psychiczny i wpływającymi na sam proces zdrowienia. W procesie leczenia pojawiają się różne stresory, które znacząco obniżają jakość życia pacjentów. Warto w związku z tym przypomnieć o ważnym elemencie radzenia sobie z chorobą jakim jest nadzieja. Jak to opisuje prof. Sułek  wraz z procesem leczenia nadzieja przybiera różne formy. Dzieli on ją na:

 

- nadzieję na całkowite wyleczenie oraz powrót do zdrowia, bez względu na stopień zaawansowania białaczki, rodzaju chłoniaka czy stadium szpiczaka,

- gdy leczenie zawodzi i powrót do zdrowia staje się niemożliwy – nadzieja, że w najtrudniejszych chwilach (cierpienia, umierania) człowiek nie będzie sam,

- u osób, które pogodziły się z własną śmiercią, oswoiły się z myślą o jej nadejściu, może pojawić się etap nadziei na życie po śmierci.

 

Podczas długiego pobytu w szpitalu niezwykle ważna jest obecność bliskich chorego. Izolacja od świata zewnętrznego wynikająca z konieczności zapewnienia bezpiecznych warunków terapii jest bardzo trudnym doświadczeniem dla chorego i osób wspierających. Stanowią oni jednak nieodzowne wsparcie na różnych etapach choroby.

Leczenie chorób hematologicznych jest coraz skuteczniejsze, a co za tym idzie czas przeżycia chorych wydłuża się. W życie z chorobą wliczone są lepsze i gorsze chwile. Czasem można zupełnie zapomnieć o chorobie i cieszyć się remisją, a czasem choroba sama o sobie przypomina w postaci np. skutków ubocznych chemioterapii (podatność na infekcje, wypadanie włosów, dolegliwości bólowe).

Proces radzenia sobie z chorobą nowotworową krwi  jest modyfikowany przez  zmieniającą się sytuację zdrowotną pacjenta. Pogarszające się samopoczucie i odbiegajce od normy wyniki badań morfologii są sygnałem oznaczającym koniecznośc powrotu do szpitala. Ryzyko  infekcji wymaga ograniczenia kontaktów z ludźmi. Może to być silnie deprymujące dla osób, które przed zachorowaniem prowadziły bardzo  intensywne życie towarzyskie. Nawet w sytuacji kiedy osoba chora przewartościowała i zaakceptowała swoją sytuację to może na powrót przeżywać żal, złość, i szarpać się ze swoim losem.

Przewlekły charakter większości chorób hematologicznych wymusza na osobach chorych określony styl życia. Choroba staje się elementem codziennego funkcjonowania. Nierzadko zdarzają się sytuacje kiedy pacjenci żyją i pracują tak jak przed zachorowaniem. Dużym wsparciem dla chorych są organizacje pacjentów, gdzie mają oni możliwość spotkania się z ludźmi, którzy mają te same lub podobne problemy. Niekiedy okazuje się, że choroba nadaje nowy kierunek życiu, pozwala  znaleźć nowy sens. Przychodzi czas na akceptację. Wymaga to jednak wielu wysiłków polegających na przewartościowaniu cierpienia, bólu, lęku czy bezradności. Każdy chory codziennie toczy swój bój o życie, o godność, o to żeby choroba nie była na pierwszym miejscu. Ważne, aby w trakcie zmagania się z chorobą, leczeniem, skutkami ubocznymi, obciążeniami fizycznymi i psychicznymi znaleźć czas na realizację codziennych obowiązków, marzeń, na bycie z innymi ludźmi, na bycie sobą pomimo choroby. 

Bibliografia:

  1. Kűbler-Ross E. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media rodzina, Poznań, 2007

  2. Sułek K., Skrzyński W. Jak być dobrym hematologiem – uwarunkowania ze strony chorego oraz osobowości lekarza. Acta Haematologica Polonica. WIM w Warszawie, Vol 43, Issue 2, Part A, 2012

  3. de Walden-Gałuszko K.: Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011.

  4. Majkowicz M. Wybrane problemy psychonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych, Psychiatria w praktyce klinicznej, tom 1 nr 2, 57 – 66, 2008

  5. Budziszewska B. i inn. Psychologiczne problemy rodziny pacjentów z chorobami nowotworowymi krwi w koncepcji systemowej. Acta Haematologica Polonica, 36, nr 3, 317-325, 2005