Od ponad czterdziestu lat obserwujemy dynamiczny rozwój opieki paliatywnej na świecie. Wywodzi się ona z idei i praktyki ruchu hospicyjnego, który rozpoczęła w latach 60. XX w. w Anglii Cicely Saunders. Ta angielska pielęgniarka wkrótce po wojnie zaczęła się starać obudowę pierwszego hospicjum, które rozpoczęło swoją działalność w 1967 roku jako Hospicjum Św. Krzysztofa. Niebawem zaczęły powstawać na świecie kolejne tego typu miejsca, dość szybko także w Polsce, z którą Saunders była z racji swych przyjaźni i małżeństwa blisko związana.

Rozpowszechnianie się idei opieki hospicyjnej pociągnęło za sobą konieczność poszerzania wiedzy z zakresu opieki nad chorymi u kresu życia, gdyż dotychczasowe ustalenia okazały się niewystarczające jeśli chodzi o zaspokajanie potrzeb takich pacjentów. Progresja choroby, związana z zaburzeniami funkcji wielu narządów prowadziła do pojawienia się licznych i bardzo różnych objawów, których opanowanie wymagało od lekarza wszechstronnego przygotowania fachowego. Rozpoczęto starania o profesjonalne rozwijanie odpowiednich umiejętności, co dało początek nowej specjalności lekarskiej – medycynie paliatywnej. W Polsce wprowadzono ją w 1998 roku.

Nazwa ,,paliatywna” wywodzi się od łacińskiego słowa palliatus – okryty płaszczem (pallium – płaszcz grecki, szeroki, bez kołnierza) i przenośnie można ją rozumieć jako ,,skrywającą, łagodzącą” przykre oznaki choroby. Do języka polskiego termin ten trafił z Anglii, gdzie to palliate znaczy dosłownie: łagodzić, uśmierzyć, ulżyć; palliation z kolei: łagodzenie, uśmierzenie, ulga; palliative: łagodzący, uśmierzający – i w takim znaczeniu go używamy. Chodzi tu o łagodzenie i uśmierzanie wszelkich objawów zaawansowanych i postępujących chorób u pacjentów. Stąd często o tego rodzaju leczeniu mówi się, że jest objawowe. W pierwszym rzędzie chodzi o opanowanie dolegliwości fizycznych, szczególnie bólu, ale za rzecz równie istotną uważa się zaspokajanie potrzeb psychicznych, społecznych i duchowych osób cierpiących na nieuleczalne choroby. Opieka paliatywna podkreśla związek stanu fizycznego chorych z ich przeżyciami psychicznymi, stąd w centrum zainteresowania znajdują się takie sprawy, jak reakcja na chorobę i proces leczenia, problemy komunikacji i wzajemnych układów w rodzinie i zespole leczącym, możliwość pomocy psychologicznej w przystosowaniu do choroby, a także leczenie związanych z nią zaburzeń równowagi psychicznej. Często mówi się, że w centrum zainteresowania opieki paliatywnej jest chory i jego bliscy, których obejmuje się różnorodnym wsparciem. W tym sensie opieka paliatywna jest opieką holistyczną, czyli ujmującą pacjenta w jego wielowymiarowej fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej naturze.

Oczywiście ta wszechstronność opieki nakłada obowiązek współpracy wielu specjalistów. Stąd opiekę paliatywną zawsze realizuje interdyscyplinarny zespół fachowców, w którego skład wchodzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, psychoonkolog, fizjoterapeuta, pracownik socjalny, duchowny, wolontariusz. Podstawowym celem jest zapewnienie pacjentowi możliwie najwyższej jakości życia, w sytuacji gdy choroba, na którą cierpi nie rokuje wyleczenia, przeciwnie postępuje. Wysoka jakość życia rozumiana jest jako komfort i dobrostan danego chorego we wszystkich wymiarach jego egzystencji.

Sposób, w jaki postępuje się z chorymi objętymi opieką paliatywną wynika z zasady którą można określić jako akceptację nieuchronności śmierci. Przyjęcie tej zasady prowadzi do przełomu, który można by nazwać przewrotem kopernikańskim w medycynie, gdyż zmienia sposób myślenia o życiu i śmierci. Życie w sytuacji choroby postępującej i nieuleczalnej przestaje być wartością centralną, o którą walczy się za wszelką cenę i do końca. Śmierć staje się naturalną konsekwencją, kulminacją życia, a nie porażką lekarza. Medykowi nie chodzi już o to by za wszelką cenę wydłużyć życie czy uniknąć śmierci. Opieka paliatywna wszakże nie ma nic wspólnego z eutanazją, nie chodzi w niej o przyśpieszenie śmierci, czy skrócenie życia. Celem jest zapewnienie choremu dobrej jakości życia i związanej z tym dobrej jakości umierania, aż do momentu nieuchronnej śmierci. Przyjęcie takiej perspektywy jest trudne, wymaga dojrzałości i odwagi w przewartościowaniu priorytetów. Szczególnie niełatwe jest to we współczesnym ,,społeczeństwie życia”, gdzie o śmierci raczej milczy się lub traktuje jako najgorsze zło, w ten sposób uciekając od bolesnych emocji.

Opieka paliatywna w Polsce na ogół utożsamiana jest tylko z opieką nad chorymi w schyłkowym stadium choroby nowotworowej. Wynika to zapewne z historii i tradycji opieki paliatywno – hospicyjnej oraz obecnego sposobu finansowania tego typu opieki przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). Tymczasem podejście paliatywne zaczyna być na świecie rozszerzane na opiekę nad chorymi cierpiącymi na różnorakie choroby przewlekłe w obliczu niemożności ich wyleczenia. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organizaton) w 2002 roku bardzo szeroko zdefiniowała pojęcie opieki paliatywnej, stawiając za jej cel poprawę jakości życia chorego przewlekle i jego rodziny przez ulżenie cierpieniu fizycznemu, psychosocjalnemu i duchowemu. Co istotne podkreśla się tu, że opieka paliatywna ma nie tylko łagodzić cierpienie, ale także mu zapobiegać. W wielu krajach podstawowe zasady opieki paliatywnej wchodzą w skład różnych specjalności medycznych, tworzone są też tzw. zespoły wspierające opieki paliatywnej, które działają w szpitalach i służą pomocą wszędzie tam, gdzie potrzebna jest specjalistyczna wiedza z zakresu opanowania bólu i innych uporczywych objawów. Często taki zespół otacza opieką pacjenta na wczesnych etapach choroby, na przykład podczas ustalenia diagnozy. Nie znaczy to, że od tej pory leczenie będzie tylko objawowe. Chodzi o to, że medycyna paliatywna stała się wysoce specjalistyczną dziedziną wiedzy, która dzięki swemu rozwojowi wykształciła skuteczne metody radzenia sobie z poważnymi dolegliwościami, szczególnie bólem.

Dostępne w Polsce formy opieki paliatywno-hospicyjnej to: hospicja domowe dla dzieci i dorosłych, hospicja stacjonarne dla dzieci i dorosłych, oddziały medycyny paliatywnej będące oddziałami szpitalnymi, poradnie medycyny paliatywnej. Najlepiej rozwinięta jest hospicyjna opieka domowa dla dorosłych, funkcjonuje około 300 takich zespołów dla dorosłych i 50 dla dzieci. Istnieje 70 oddziałów medycyny paliatywnej i 62 hospicja stacjonarne, a także 154 poradnie medycyny paliatywnej. Opieka taka jest bezpłatna. Kwalifikują się do niej chorzy, których stan zdrowia ulega stałemu pogorszeniu i wymagają większego nadzoru lekarskiego oraz intensywnego leczenia objawowego ze względu na dynamikę narastających objawów. Obecnie za jednostki chorobowe kwalifikujące do objęcia opieką paliatywno-hospicyjną w Polsce uważa się: nowotwory, zakażenia OUN wywołane wirusami powolnymi, choroby wywołane przez wirus HIV, układowe zaniki pierwotne zajmujące OUN, np. SLA, kardiomiopatie w okresie schyłkowym, zaawansowana niewydolność oddechowa, owrzodzenie odleżynowe, niewydolność nerek w okresie schyłkowym.

Opieka paliatywna nie może być mylona z opieką długoterminową (świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze realizowane w Zakładach Opiekuńczo – Leczniczych). Dotyczą one innych pacjentów i różnią się wymaganiami dotyczącymi personelu, kryteriami kwalifikacji.

Konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej Aleksandra Ciałkowska-Rysz na łamach „Medycyny Paliatywnej” (2009) przedstawiła sytuację i wyzwania opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce. Założenia organizacyjne przewidują hospicjum domowe w każdym powiecie i jedną jednostkę opieki stacjonarnej (oddział medycyny paliatywnej lub hospicjum stacjonarne) na dwa lub trzy powiaty. Przyjęto, że poradnie medycyny paliatywnej powinny funkcjonować przy jednostkach stacjonarnych bądź domowych lub też w ośrodkach onkologicznych.

Bibliografia:

  1. Adamczyk A., Krajnik M. (2004), Zespół wspierający opieki paliatywnej działający w ,,ostrym” szpitalu. Magazyn Medyczny-Medycyna Paliatywna, nr 12, s.54-57;
  2. Buss T., Lichodziejewska-Niemierko M. (2008), Opieka paliatywna w Polsce – od idei do praktyki (również lekarza rodzinnego). Forum Medycyny Rodzinnej, tom 2, nr 4, s. 277-285;
  3. Ciałkowska-Rysz A. (2009), Sytuacja i wyzwania opieki paliatywnej w Polsce. Medycyna Paliatywna nr 1, s. 22–26;
  4. Walden - Gałuszko de K. (1996), U kresu, Gdańsk, Wydawnictwo Medyczne MAKmed
  5. World Health Organization 2002 (www.who.int/cancer//palliative/en/)