I. Trudne początki

Osoba, która dowiaduje się o rozpoznaniu u siebie choroby nowotworowej ma przed sobą stopniowy proces adaptacji do niepomyślnej diagnozy. W pierwszym etapie, trwającym zwykle od kilku dni do kilku tygodni może pojawić się niedowierzanie, zaprzeczanie i uczucie desperacji. Diagnoza choroby nowotworowej zwykle jest szokiem i prawdopodobnie tak było też z Tobą. Świat wywrócił się do góry nogami już w chwili rozpoczęcia procesu diagnostycznego. Jest to zwykle pierwsza konfrontacja z możliwością utraty życia (Massie et al,1989).

Masz prawo czuć się oszołomiona, oszołomiony. Możesz wówczas odbierać świat jak zza szklanej szyby, nie słyszeć tego, co do Ciebie mówi lekarz i otoczenie. Potem możesz odczuwać pełne spektrum negatywnych emocji. Często pojawiają się zaburzenia snu. Wiele osób, kiedy próbuje powrócić pamięcią do tego wstępnego etapu, nie potrafi sobie zbyt wiele przypomnieć. Takie zaburzenia adaptacyjne mogą trwać kilka tygodni. Zwykle dopiero po tym etapie możemy zaadaptować, zmierzyć się z faktami, odnaleźć ponownie swoje mocne strony. Każdy etap adaptacji do choroby nowotworowej i uczucia, jakie się wtedy pojawiają są normalną reakcją na sytuację kryzysową.

Jak sobie dać radę?

  1. Proces diagnostyczny i planowanie leczenia:

    W trakcie procesu diagnostycznego, kiedy musisz parokrotnie pojawić się w swoim Centrum Onkologii, poproś kogoś z rodziny lub przyjaciół, żeby z Tobą poszedł. Spiszcie listę najważniejszych pytań do lekarza, bo w trakcie wizyty czy konsylium łatwo zapomnieć o najważniejszych kwestiach.

    W poczekalni staraj się nie słuchać tego, co mówią inni pacjenci. Wielu z nich z powodu własnych lęków nieświadomie zastrasza innych, przekazuje błędne informacje o leczeniu. Mity i magiczne myślenie spowodują jedynie niepotrzebny niepokój. Czekając na wizytę zaopatrz się w jakiś odtwarzacz muzyki z muzyką, którą lubisz. Postaraj się coś zjeść i wypić, żeby nie czekać na czczo, bo to może spowodować większy stres (chyba, że tego wymaga badanie diagnostyczne).

    Jeśli po dłuższym niż zwykle czasie wciąż nie ma wyników biopsji czy innych badań a Ty przez to żyjesz w głębokim niepokoju - nie czekaj. Postaraj się z pomocą rodziny to monitorować. Dzwońcie, proście, rozmawiajcie. Bierny pacjent nie doczeka się szczególnych względów.

    Możesz mieć większe problemy z adaptacją do leczenia i szczególnie potrzebować dodatkowej pomocy psychoterapeutycznej, psychiatrycznej czy socjalnej jeżeli :doświadczasz izolacji społecznej, masz problemy finansowe, nadużywasz alkoholu lub narkotyków, albo robiłaś to w przeszłości, przeszłaś, przeszedłeś wcześniej leczenie psychiatryczne, przeżyłaś, przeżyłeś konfrontację z chorobą onkologiczną w przeszłości (Np. w związku ze śmiercią członka rodziny), niedawno zmarł Ci ktoś bliski, jesteś osobą mało elastyczną, z trudem adaptujesz się do zmian, masz pesymistyczną filozofię życia, masz nadmiar obowiązków i nawyk robienia z siebie „męczennika”. (Rowland,1989)

  2. Codzienne życie po diagnozie:

    Niektórym osobom pomaga w tym czasie skupienie na pracy a innym przerwa w pracy, spokój i izolacja od otoczenia. Wybierz to, co czujesz, że jest dla Ciebie dobre. Ty wiesz najlepiej. Jeżeli niektórzy ludzie stresują Cię i męczą, zawracają Ci głowę mało istotnymi problemami i sobą w ogóle, zatruwają Ci życie, zrezygnuj z kontaktów stopniowo lub definitywnie. Masz prawo nie odbierać telefonu i ograniczyć kontakty towarzyskie. Potrzebujesz teraz konstruktywnego wsparcia rodziny i prawdziwych przyjaciół a nie utrzymywania konwenansów, stresu i konfrontacji.

    Jeśli na tym początkowym etapie będziesz cierpieć z powodu zaburzeń snu, nawracających przez kilka tygodni silnych stanów lękowych, nie zawahaj się skorzystać z pomocy psychoterapeuty i psychiatry. Nie warto się męczyć bez profesjonalnej pomocy i nie warto brać leków na własną rękę.

    Czasami pacjent jest skłaniany przez otoczenie do sztucznej mobilizacji, wymuszonego optymizmu kiedy to się nie udaje, czuje się winny, że szkodzi swojemu zdrowieniu. Nie zmuszaj się do „pozytywnego myślenia” na siłę, to nie jest strategia skuteczna dla wszystkich (Coyne & Tennen, 2010). Każdy z nas ma swój indywidualny sposób radzenia sobie w sytuacjach kryzysu i przewlekłego stresu. (Bovberg et al,1998, Fox, 1998, Doan, 1998).

II. Czas leczenia: stopniowa adaptacja i akceptacja

Po upływie paru tygodni/miesięcy możesz stopniowo zacząć się przyzwyczajać do faktu, że chorujesz na raka i czeka Cię leczenie, które może obejmować, zależnie od samej choroby leczenie chirurgiczne, radioterapię, chemioterapię lub/i hormonoterapię.

Otwarta komunikacja z lekarzem, a także psychoterapeutą i rehabilitantem jest równie ważna. Trudniej wówczas przeoczyć i zostawić samym sobie niepokojące czy obniżające jakość życia symptomy związane z procesem leczenia czy samą chorobą. Dlatego zawsze. mów o swoich symptomach i wątpliwościach, nie ukrywaj tego, że się źle czujesz fizycznie czy psychicznie. Jesteśmy po to, aby Ci pomóc. Jest to jest aktualne przez cały proces leczenia i kontroli.

Ważne jest mentalne przygotowanie do leczenia. Praktyka oraz bardzo wiele badań wykazało, że właściwie poinformowany o leczeniu pacjent lepiej toleruje leczenie, doświadcza mniejszego bólu (zwłaszcza w przypadku chirurgii), szybciej się goi i powraca do zdrowia, łatwiej się rehabilituje (np. Doering et al. 2000). Dlatego przed zabiegiem operacyjnym, czy rozpoczęciem innego rodzaju leczenia dowiedz się tego, co potrzebujesz, aby czuć się bezpiecznie. Może szpital ma materiały informacyjne dla pacjentów – warto z nich skorzystać. Dodatkowo bardzo pomocny może się okazać udział w spotkaniach grup wsparcia czy tez po prostu rozmowa z osobą, która już takie leczenie przeszła.

III. Po leczeniu

Po leczeniu, zależnie od tego, co uznasz za dobre dla siebie możesz rzucić się od razu w wir codziennego życia; możesz również poświęcić trochę czasu na odpoczynek i regenerację.

Możesz chcieć zapomnieć o wszystkim, co miało miejsce i wszystkim, co wiązało się ze zmaganiem z chorobą. Możesz chcieć kontynuować pracę nad sobą, bo okaże się, że czujesz się wtedy szczęśliwszym człowiekiem.

Możesz także pomyśleć o zrobieniu takich rzeczy, na które nigdy wcześniej nie miałaś, nie miałeś czasu, albo tak Ci się przynajmniej wydawało. W przeszłości, przed zachorowaniem człowiek zajęty codziennością mógł w nieskończoność odwlekać pewne zmiany w życiu czy przedsięwzięcia z niekorzyścią dla siebie. Teraz prawdopodobnie nadchodzi optymalny czas, żeby coś zmienić, coś zrobić dla siebie a może także i dla rodziny.

Bardzo często przebyte długie leczenie i zmagania z chorobą skłaniają do przemyśleń egzystencjalnych. Nic już nie będzie takie samo. Zmienia się obraz tego, co ważne w życiu, może się okazać, że przewartościowaliśmy swoje życie. Mamy inne priorytety i pasje. To jest zupełnie naturalne.

Wsparcie

Na każdym z tych etapów możesz potrzebować wsparcia rodziny i przyjaciół. Dlatego:

  • pozwól sobie na otwarta komunikację – ukrywanie prawdy o chorobie prowadzi jedynie do większych problemów i cierpienia, niż otwarta rozmowa o tym, co się dzieje.
  • otwarcie poproś rodzinę i przyjaciół o wsparcie praktyczne i emocjonalne; nie warto czekać aż się domyślą…. To bardzo ważne, bo silne wsparcie społeczne, liczne interakcje z ludźmi podczas i po leczeniu choroby onkologicznej dwukrotnie zmniejsza ryzyko śmierci u chorych onkologicznych niezależnie od zaawansowania (badania nad pacjentkami z rakiem piersi, Kroenke et al.2006)
  • zrezygnuj z kontaktów z osobami, które Cię ranią i męczą, jeśli nie możesz - ogranicz je
  • pozwól sobie na odpoczynek, rodzina może przejąć część obowiązków.

ZAWSZE WAŻNE I AKTUALNE!

  • przyjęcie wsparcie rodziny i przyjaciół,
  • utrzymywanie otwartej komunikacji z lekarzem, psychoterapeutą i rehabilitantem,
  • świadoma praca nad sobą – nad swoim nastawieniem, redukcją stresu i wprowadzaniem optymalnych zmian.

Bibliografia:

  1. Bovberg D, Valdimarsdottir H. Psychoneuroimmunology: implications for psychooncology.In: Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York, NY: Oxford University Press; 1998. p. 125–134.
  2. Coyne JC, Tennen H, 2010 Positive Psychology in Cancer Care: Bad Science, Exaggerated Claims, and Unproven Medicine, Ann Behav Med. 2010 February; 39(1): 16–26.
  3. Doering S, Katzlberger F, Rumpold G, Roessler S, Hofstoetter B, Schatz DS, Behensky H, Krismer M, Luz G, Innerhofer P, Benzer H, Saria A, Schuessler G.
  4. Videotape preparation of patients before hip replacement surgery reduces stress. Psychosom Med. 2000 May-Jun;62(3):365-73.
  5. Doan B. Alternative and complementary therapies. In: Holland JC, editor. Psychooncology.New York, NY: Oxford University Press; 1998. p. 817–827.
  6. Fox BH. Psychosocial factors in cancer incidence and prognosis. In: Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York, NY: Oxford University Press; 1998. p. 110–124.
  7. Massie MJ, Holland JC, Glass E. Overview of normal reactions and prevalence of psychiatric disorders. In: Holland JC, Rowland JH, editors. Handbook of psychooncology: psychological care of the patient with cancer. New York, NY:Oxford University Press; 1989. p. 273–282.
  8. Rowland JH. Intrapersonal resources: coping. In: Holland JC, Rowland JH, editors., Handbook of psychooncology: psychological care of the patient with cancer.,New York, NY: Oxford University Press; 1989. p. 44–57.22. Peretz T, Baider L, Ever-Hadani P, De-Nows AK. Psychological distress in female
  9. Sjöling M, Nordahl G, Olofsson N, Asplund K.,The impact of preoperative information on state anxiety, postoperative pain and satisfaction with pain management.Patient Educ Couns. 2003 Oct;51(2):169-76.