Choroba nowotworowa budzi lęk i często kojarzona jest z długotrwałym leczeniem oraz cierpieniem. Kiedy choruje bliska nam osoba odczuwamy smutek, bezsilność, żal, w szczególności gdy osobą tą staje się dziecko.

Dziecko a informacja o chorobie

Dziecko, które trafia do szpitala spotyka inną rzeczywistość niż ta, która była mu znana do tej pory. Doświadcza nowej, nieznanej sytuacji. Niezmiernie ważne jest, by rodzice oraz personel medyczny ułatwili zrozumienie choroby i procesu leczenia. Dostrzeganie potrzeb dziecka, odpowiadanie na jego pytania, informowanie o przebiegu leczenia oraz o objawach występujących w przebiegu choroby, jest niezwykle istotne. Wszelkie procedury medyczne mają na celu zwalczenie choroby, przywrócenie dziecka do zdrowia. Dziecko podobnie jak dorosły potrzebuje informacji na temat tego: co się z nim dzieje? Świadomość dotycząca swojego stanu zdrowia pozytywnie przekłada się na współpracę i komunikację młodego pacjenta z personelem medycznym, obniża lęk i poczucie winy. Z kolei brak wiedzy na temat choroby może przyczynić się do spostrzegania swojej sytuacji jako kary.

Wiek dziecka a spostrzeganie choroby

O chorobie powinno się mówić. W zależności od wieku, dzieci mogą różnie oceniać przyczyny swojej choroby.

Małe dzieci nie mają świadomości choroby. Warto jednak zatroszczyć się by łóżeczko szpitalne kojarzone było z bezpieczeństwem, poprzez np.: nie wykonywanie bolesnych zabiegów medycznych w tym miejscu.

Dzieci 3-4 letnie szczególnie boją się rozstania z rodzicami, co potęguje lęk przed różnymi zabiegami. Często też spostrzegają chorobę jako spowodowaną jakimiś czynnikami zewnętrznymi, np. poprzez zarażenie się od kogoś innego. Dla wielu dzieci przeżycia szpitalne są silne i wiążą się z negatywnymi emocjami. Odczuwając napięcie mogą reagować zachowaniami charakterystycznymi dla wcześniejszych etapów rozwoju, takimi jak: obgryzanie paznokci, niechęć do mówienia i zabawy, moczenie się (zachowania regresyjne). Ponadto dzieci obserwują i odczuwają reakcje bliskich, które następnie przenoszą na siebie (niepokój, smutek).

Dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym często ujmują chorobę jako karę za swoje zachowanie a zabiegi takie jak zastrzyki, utwierdzają je w tym przekonaniu. Ważne by bliscy uświadomili dziecku, iż pobyt w szpitalu oraz leczenie nie są karą. Dzięki temu dziecku łatwiej będzie zrozumieć, że nie miało wpływu na sytuację, w której się znalazło. Będąc w szpitalu, kilkuletni bądź kilkunastoletni człowiek, zmienia dotychczasowy tryb życia, dlatego też może czuć się wyciągnięty ze swojego świata, w którym było mu dobrze i bezpiecznie. Uczestnictwo w dotychczasowych obowiązkach i wykonywanie preferowanych czynności mogą złagodzić reakcje emocjonalne dziecka oraz zaspokoić potrzebę samodzielności.

Nastolatki często zastanawiają się nad sensem doświadczania choroby i odczuwają złość na los. Niemożność wpływu na sytuację oraz zależność od personelu medycznego powodują doświadczanie wielu trudnych emocji (bezradność, przygnębienie, żal). Otrzymywanie informacji zwrotnych na temat choroby może przywrócić poczucie kontroli nad swoim życiem i wpływu na przebieg choroby./p>

Przekazywanie informacji dotyczących choroby powinno być umiejętne, stopniowe oraz zgodne z zapotrzebowaniem chorego dziecka na wiadomości związane ze stanem zdrowia. Ważne by rodzina kierowała się wsparciem, szczerością, zrozumieniem, stosowała odpowiednią komunikację z dzieckiem oraz pomagała mu w akceptacji sytuacji, dostosowując wszelkie te czynniki do jego potrzeb.

Rodzina

Choroba dziecka z nowotworem dotyka całą rodzinę. Wiadomość o chorobie dziecka jest dla bliskich dużym obciążeniem emocjonalnym. Diagnoza często powoduje szok, niedowierzanie, w szczególności, gdy jest nagła i nieoczekiwana.

Dziecko chore na raka powinno być spostrzegane jako normalne, wartościowe, które ma prawo do: zabaw, nauki, wyrażania emocji, realizacji marzeń i celów. Rodzic oprócz okazywania wsparcia powinien posiadać umiejętność stawiania granic, zapewniając tym samym dziecku poczucie normalnego życia. Zadaniem rodzica jest także zadbanie o własny odpoczynek by móc jak najlepiej opiekować się dzieckiem.

Reakcja rodziców

Rodzice często przechodzą przez różne etapy przystosowywania się w sytuacji rozpoznania choroby nowotworowej u dziecka: od podejrzenia braku trafności diagnozy, przez poczucie winy względem siebie (spowodowanie choroby dziecka), złość na personel medyczny, aż do otwartości w komunikacji na temat choroby dziecka i procedury leczenia. Na końcu może dojść do akceptacji stanu rzeczy. Rodzice powinni być świadomi, że nie tylko oni mają prawo do informacji o chorobie dziecka i wziąć pod uwagę, że ich dziecko również potrzebuje oraz chce zrozumieć swoją sytuację. Choroba dziecka zmusza do zmiany organizacji dotychczasowego systemu funkcjonowania rodziny. Rodzice mają przed sobą niezwykle ciężki okres, który wiąże się z analizą wydatków materialnych, koniecznością zatroszczenia się o opiekę dla pozostałych dzieci, niekiedy rezygnacją z pracy i dodatkowych zajęć. Zapewnienie choremu dziecku opieki medycznej, odpowiedniej diety, funkcjonowania jak najbardziej zbliżonego do normalnego, wymaga czasu i wysiłku ze strony bliskich. To, jak rodzina poradzi sobie z trudną sytuacją, zależy od indywidualnego przystosowania bliskich do choroby dziecka. U niektórych rodziców mogą wystąpić reakcje depresyjne oraz nadużywanie alkoholu - wskazujące na brak możliwości radzenia sobie z trudną sytuacją. Brak pracy, problemy z własnym zdrowiem, a także konflikty małżeńskie nasilają negatywne reakcje emocjonalne. W innych przypadkach rodzice dbają o swój wypoczynek, potrzeby chorego dziecka, szukają porad u innych rodziców doświadczających podobnej sytuacji, zapewniając tym samym sobie wsparcie i siłę do dalszej walki z chorobą dziecka.

Reakcje zdrowego rodzeństwa

Diagnoza choroby nowotworowej dziecka jest przeżyciem nie tylko dla rodziców, ale także reszty zdrowego rodzeństwa. Początkowo rodzeństwo może odczuwać smutek, obawę, ale też zazdrość o to, że rodzice tyle czasu spędzają w szpitalu. Może pojawić się poczucie odseparowania, opuszczenia. Rodzeństwo, które w początkowych etapach leczenia jest z dala od chorego często reaguje lękiem i niepokojem o zdrowie brata/siostry i rodziców. Ważne by rodzice rozmawiali z niechorującym rodzeństwem o zaistniałej sytuacji. W końcu choruje także dla nich bliska i znacząca osoba, w związku z tym mają prawo przeżywać wiele negatywnych emocji, z którymi niekoniecznie będą potrafili sobie poradzić. Możliwość zrozumienia choroby brata/siostry, procesu leczenia, niekiedy zmian w wyglądzie, powoduje, że łatwiej radzą sobie z informacjami i pytaniami ze strony rówieśników w szkole. Niektóre zdrowe dzieci reagują zachowaniami regresyjnymi, np.: zahamowaniem mowy lub chodzenia, moczeniem się, bólami brzucha i głowy, zaburzeniami snu. Inne dzieci mogą wykazywać bardzo dobre wyniki w nauce, np. w celu zwrócenia na siebie uwagi rodziców. Z całą pewnością sytuacja, w której mamy do czynienia z chorobą nowotworową dziecka jest sytuacją trudną dla całej rodziny.

Bibliografia:

  1. Kowalczyk R. Jerzy, Samardakiewicz Marzena, Dziecko z chorobą nowotworową, Warszawa, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 1998, wyd.1.
  2. http://www.spelnionemarzenia.org.pl/dokumenty/Projekt_odczaruj_raka-%20PSYCHOLOG.pdf
  3. Deręgowska Justyna, Dziecko z chorobą nowotworową w rodzinie : diagnoza, wsparcie, Poznań, Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa, 2010.
  4. Antoszewska Beata, Dziecko z chorobą nowotworową: problemy psychopedagogiczne, Kraków, wydawnictwo „Impuls”, 2006.